什么是罕见病？2014年，一项名为“冰桶挑战”的活动风靡全球，众多影视圈、商界甚至政界名人纷纷“接受挑战”。这项活动旨在让更多人了解这种被称为“渐冻人症”(肌萎缩侧索硬化症(ALS)，又称运动神经元病(MND)的罕见疾病，同时筹集资金帮助治疗。
有哪些好玩有趣的公益活动？
其实现在各式各样的公益活动还挺多的，只是很少有人去关注这一块，所以看到这个问题个人感觉还是挺欣慰的。虽然公益活动种类很多，但就我个人来说，还是比较喜欢徒步公益活动。例如，由陈坤发起的“行走的力量”，个人真的非常喜欢，因为它关注的是人的精神健康。现在的人精神压力普遍很大，“行走的力量”则是希望参与者能通过“止语”行走内观自我，在行走的过程中感受自然感受自我，传递一种积极向上的生活态度。
因此，“行走的力量”的徒步路线一般都选在青藏地区，因为在这样纯净原始的土地上，更能感受到澄澈宁静和内心祥和，有生之年真的好想去感受一下。从2011年至今，“行走的力量”已经连续举办九年了，在这期间陈坤还不断邀请周迅、倪妮等圈内好友参与，扩大影响力，让更多人知道给予人文关怀和精神力量也是公益中的重要部分，呼吁大家关注精神健康，真的很棒，不愧是我男神！除此之外，善行者公益徒步活动也是我个人很喜欢的，它是由中国扶贫基金会发起的，也是大型户外公益活动，成立于1989年，跟上面的比起来它的年代更为久远。
10月13日，2019苏宁易购·北京善行者公益徒步活动开启，3000多名来自全国各地的徒步爱好者齐聚北京，在清晨开走，场面相当壮观。苏宁易购作为善行者冠名商，也给众多善行者们提供了苏宁小店内丰富的补给和物资，可以说是非常良心了，毕竟是徒步50km或100km并不是随便走走……为了缓解善行者们的疲惫，除了提供物资补给之外，苏宁还很贴心地在服务站点设置了魔力解压床，善行者们可以“躺”在床上休息打卡。
老实说这个床的脑洞真的很清奇，莫名感觉苏宁很萌哈哈哈。除此之外，苏宁还创新开发了沉浸式公益打卡10秒AR苏式秀，参与者们站在背景板前面向电视机，根据电视上的动态画面互动，动画结束后扫屏幕上二维码就可以保存视频到手机上，然后参与者还可以将视频上传至抖音参加抖音挑战赛赢取奖品。去年的180度旋转摄影还历历在目，今年又玩出了AR和抖音，不得不说苏宁真的玩出了快乐公益新高度。
什么是孤儿药，真的很难买到吗？
感谢您的邀请，中国科普作家协会会员吴一波来回答您的问题。简单的说，“孤儿药”是针对罕见病用药产生的一种说法，又称为罕见药，通常用于预防、治疗、诊断罕见病。在了解孤儿药之前，我们需要先了解一下罕见病。什么是罕见病呢？2014年，一场名为“冰桶挑战”的活动风靡全球，许多影视界、商界甚至政界的名流纷纷“应战”，而这场活动旨在让更多人知道被称为“渐冻症”（肌萎缩侧索硬化（ALS）也叫运动神经元病（MND）这种罕见疾病，同时也达到募款帮助治疗的目的。
而这一活动也引起了人们对于罕见疾病的广泛关注，让罕见病这个概念进入了大众的视野。罕见病指的是一类发病率极低但病种繁多、症状严重的疾病。根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。由于各国在地理、种族、民族等方面存在着差异，因此对罕见病的认定标准也存在一定的差异。
中华医学会医学遗传学分会提出的中国罕见病定义，罕见病即患病率低于1/500000或新生儿发病率低于1/10000的疾病。目前国际较为公认的罕见病已近7000种。罕见病的患病率低、患病人群少、市场需求小、病症复杂严重、药品研发成本高，少有企业会关注治疗该类疾病的药物的研发，因此，罕见病又被形象地称为孤儿病，而用于治疗罕见病的药物则被称为孤儿药，也称“救命药”。
如果您喜欢的话，请点击右上关注，更多健康知识和您分享！在临床上，罕见病患者在治疗方面可能会非常困难，因为几乎无药可用。导致这一局面的原因主要是由于罕见疾病的发生几率很低，可供研究的病例并不多，市场需求太小，所能获得的研究资源非常有限，造成罕见病的药物研究成本过高，正常情况下药物开发难以收回成本，基于经济效益的考量，许多药物研发企业放弃冒险研发治疗药物；并且即使研制出对症药品，其价格也是非常高昂，一般患者难以承受，药企很难从中获利。
药物研发企业往往不太愿意花费大量的时间、金钱和精力开发相关药物，用于如此小众化的患者群体的治疗。但是罕见病患者需要相应的“孤儿药”进行治疗，这也促使公共卫生进行巨大调整。过去的20年间，各国政府为了破解罕见病治疗的难题，对于孤儿药的研发采取了积极鼓励的政策，例如美国FDA的孤儿药基金项目，日本的国家生物医学创新研究所和欧盟孤儿药等，都对企业研发孤儿药提供了相应的支持和特定的奖励，旨在鼓励各大制药公司研究和开发治疗罕见病的药物。
这些政策促进了孤儿药研发的进步，迄今为止，已有1900余种药物被确定为孤儿药，美、日、欧共批准上市621种孤儿药品种，为之前从未有过治疗方案的罕见病患者提供了治疗选择。已上市的621个品种中，有45.41%（282个）已在中国上市，有22.71%（141个）在中国处于研发阶段，但令人遗憾的是，目前仍有29.79%的孤儿药尚未引入国内。
这就导致了国内罕见病患者面临着进口药品昂贵，国内无药可医的困境，且孤儿药常常要在指定医疗单位购买，且限量研发供应，就出现了人们认为孤儿药难买的说法。总体上，中国罕见病治疗已引起国家的重视，国家政策对罕见病用药的扶持进一步强化。CDE提出对孤儿药的实行优先审评审批，为企业进行孤儿药研发提供了重大机遇。2017年10月，中共中央办公厅国务院办公厅发布《关于深化审评审批制度改革鼓励药品医疗器械创新的意见》，提出公布罕见病目录、减免临床及药品附带条件上市等政策，明确提出支持罕见病治疗药品医疗器械研发，为罕见病患者带来巨大福音。
漫威“复联内战是因为一个瓶盖”是什么梗？
最近踢瓶盖挑战火了，而且是遍布全世界的火热，无数明星网红参与，更有杰森斯坦森，甄子丹，赵文卓等大牌功夫明星参与给这个挑战以火上浇油般的热度，一发不可收拾。大小明星网红们如果不挑战一下都显得自己没有热度似的！这个挑战首先是由MMA冠军荷洛威率先发起的，然后很多格斗圈名人参与其中，然后又带动了一批国际明星参与，国际明星都参与了，那这个踢瓶盖挑战就火了。
（点击右上角，关注狗浩，看最新最有趣的动漫资讯！）这个挑战的内容实际上很简单，挑战者用后旋飞踢踢开已拧松的瓶盖，保证水瓶子不倒那就算成功了，看起来是闲得蛋疼吧……其实就是没什么意义呀，但人类大多数时间都在做没意义的事，管他有没有意义，看个乐呵就行了。正当沉浸在各路功夫明星秀操作的时候，一个日本的网友近日也用漫威模型还原了美队与钢铁侠的瓶盖挑战。
网友看完笑爆肚皮之后，恍然大悟：原来，漫威的内战原因竟然是因为这个！这模型逼真堪比真人，只见美队顶着水瓶，钢铁侠在身后转身飞腿表演踢瓶盖绝技。瓶子应声而飞，钢铁侠飞腿正好命中美队，这剧情看一次笑一次，跟周星驰电影里的剧情似的。这还没完呢，看到这一个漫威英雄踢瓶盖带来的效果不错，然后小哥又搞了后续剧情。
(点击右上角，关注狗豪，看最新最有趣的动漫资讯！)美队无缘无故被踢脸，当然退出了，所以换了个人。梅下定决心要报仇，谁知钢铁侠瞬间穿上盔甲，梅队真的踢到铁板上了。梅，坏了！当然，内战的起因原来只是一个瓶盖，这只是一个诡计。漫威漫画里真正的美队踢穿了钢板，所以不可能破。如何看待这个小幽灵的模型发布？你笑了吗？。
